A SER+, o GAT e um conjunto de outros representantes de Associações Portuguesas de doentes aceitaram o convite feito pelo Deputado Correia de Campos para uma visita ao Parlamento Europeu, em Bruxelas, na qual se incluiu uma conversa sobre temas Europeus. Da responsabilidade da GSK e da ViiV Healthcare, as respetivas associações (Associação de Doentes com Lúpus (ADL) | Associação Portuguesa de Apoio à Mulher com cancro da Mama (APAMCM) | Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) | GAT - Grupo Português de Activistas sobre Tratamentos de VIH/SIDA Pedro Santos | Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e Outras Doenças Respiratórias Crónicas | Ser+ Associação Portuguesa para a Prevenção e Desafio à Sida debateram o tema "Europe access to medicines and pricing solutions" apresentado na perspetiva dos doentes, por Luís Mendão e na perspetiva da GSK por Paul van Hoof, Director EU Government Affairs. Tivemos, igualmente, o prazer de conhecer o trabalho da organização European Patiens Forum (EPF), que tem como objetivo promover o mesmo nível de tratamento e de equidade no acesso aos cuidados de saúde para todos os doentes crónicos europeus.

 

Desde 2004 que a SER+ se associa à Câmara Municipal de Cascais, Hospital de Cascais e ACES de Cascais durante os primeiros dias do mês de Dezembro para sinalizar o Dia Mundial de Luta Contra a SIDA através da iniciativa do Ciclo de Cinema e debate "Ver, Ouvir e Debater VIH", que aconteceu, este ano, no auditório do Centro Cultural de Cascais com os alunos do 2.º ciclo e do secundário de várias escolas do Concelho. Uma nova dinâmica na abordagem desta temática foi levada a cabo pelos jovens, através da apresentação dos seus próprios trabalhos e, à semelhança dos anos anteriores, com a apresentação dos filmes seguido de debate.

A estas iniciativas juntaram-se outras, também associadas à semana do Ciclo de Cinema e debate "Ver, Ouvir e Debater VIH", onde contou com a presença da equipa de formadores da SER+, nomeadamente na sua parceria com duas escolas do Concelho. Deste modo, foram desenvolvidas duas sessões sobre Estigma e Discriminação, na Escola Secundária Fernando Lopes Graça e na Escola Salesiana de Manique, abrangendo um total de cerca de 200 alunos. Nesta última contou-se ainda com a colaboração das enfermeiras do ACES de Cascais, contribuindo grandemente para o enriquecimento do debate.

Escola Secundária Fernando Lopes Graça

Escola Salesiana de Manique

 

Nesta data realizou-se a inauguração da Exposição "O VIH e SIDA na Imprensa" integrada na Campanha "30 anos do VIH e SIDA em Portugal" e do Dia Mundial de Luta contra a Sida. A abertura da Exposição aconteceu no Centro Cultural de Belém, na sala 13 - Amália Rodrigues e contou com a presença de Paulo Macedo, Ministro da Saúde, António Diniz, diretor do Programa Nacional para a Infeção VIH/Sida, Odette Ferreira e outras ilustres figuras ligadas ao VIH/SIDA.

Um dos muitos casos expostos e de grande mediatização: os meninos de Fronteira (distrito de Portalegre), ocorrido em 1993. Na altura, depois de muita luta dos pais, os dois irmãos hemofílicos que terão contraído o VIH durante tratamentos feitos no Hospital D. Estefânia, em Lisboa, conseguiram ser reintegrados na escola básica da vila por decisão do Ministério da Educação. Quem não se recorda deste caso?

Para além das notícias publicadas nos diferentes jornais nacionais, esteve em exposição, vídeos e cartazes das notícias, imagens e campanhas mais relevantes promovidas pela televisão portuguesa, por estruturas governamentais responsáveis pela prevenção e controlo da infeção e pelas Organizações da sociedade civil com envolvimento nesta área.

A Exposição contou com a presença de: Paulo Macedo, Ministro da Saúde, António Diniz, diretor do Programa Nacional para a Infeção VIH/Sida, Odette Ferreira e outras ilustres figuras ligadas ao VIH/SIDA

A ser+ esteve representada, na pessoa de Joana Tavares de Almeida, na formação "HIV & Your Body", growing older together. Uma ação promovida pela Gilead Sciences considerada como uma das suas atividades relevantes na promoção de programa educacionais que contribuem positivamente para a qualidade de vida das pessoas infetadas e afetadas pelo VIH. Neste âmbito, tem apoiado o desenvolvimento do programa HIV & Your Body, desde 2007, como uma atividade educacional centrada na promoção do diálogo entre pessoas que vivem com o VIH e profissionais de saúde sobre diversos tópicos da infeção.

Representantes de Portugal: com Cristina Mora, Amilcar Soares, Joana Tavares de Almeida e Isabel Nunes em Sheraton Frankfurt Airport Hotel & Conference Center.

Foi nesta data que a SER+ se constituiu Entidade Promotora do Banco Local de Voluntariado, ação promovida pela Câmara Municipal de Cascais.O Banco Local de Voluntariado da Cascais é um local de encontro entre entidades concelhias que pretendem enquadrar voluntários e indivíduos que desejam exercer o seu dever de cidadania através de atividades de interesse social e comunitários, que podem ser desenvolvidas em diferentes áreas tais como: educação cívica e cultura, defesa do património, defesa do ambiente, ação social, saúde, etc. A Câmara Municipal de Cascais, através do conhecimento que tem das entidades promotoras e dos indivíduos candidatos a voluntários (dos seus interesses, aptidões e disponibilidade), promove o adequado encontro dos mesmos. Para além de promover o encontro entre a oferta e a procura de Voluntariado, é ainda objetivo do Banco Local de Voluntariado de Cascais, sensibilizar os cidadãos e as organizações para o voluntariado, divulgar projetos e oportunidades de voluntariado, contribuir para o aprofundamento do conhecimento do mesmo e disponibilizar informações sobre voluntariado. Se quiser saber mais sobre este tema, clique aqui »»

No momento em que passam 30 anos sobre o aparecimento da doença em Portugal, é particularmente importante juntar esforços, através de um conjunto alargado de movimentações, para que esta data possa constituir um novo e decisivo impulso no controlo desta infeção em Portugal. Nas instalações da Direção Geral de Saúde, foi, neste dia, apresentado a Campanha "VIH/SIDA em Portugal - 30 anos: refletir e agir" que junta um conjunto de iniciativas, a serem realizadas até 2014, organizadas por uma Comissão Executiva composta pelo Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA e por representantes de diferentes áreas da Sociedade Civil. A SER+ integra esta comissão em nome do Fórum Nacional da Sociedade Civil para o VIH/SIDA (FNSC) juntamente com o GAT e com a Liga Portuguesa Contra a Sida e as demais entidades: Programa Nacional para a Infeção VIH/SIDA, Direção-Geral da Saúde; Acompanhamento da Problemática do VIH-SIDA, Comissão Parlamentar de Saúde; Abraço; Associação Portuguesa Estudo Clínico SIDA (APECS); Plataforma Laboral Contra a SIDA; e, a Companhia de Ideias.

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Conferência de imprensa - lançamento da campanha dos 30 anos

Mais uma Cimeira do Doente, iniciativa da AbbVie, foi realizada, no Centro Cultural de Belém. Consciente do seu papel enquanto parceiro na área da saúde entendeu dar o seu contributo no apoio ao trabalho desenvolvido pelas associações de doentes. Deste modo, a SER+ representada por Andreia Pinto Ferreira e Joana Tavares de Almeida participou, partilhou e uniu esforços juntamente com outras organizações presentes dando exemplos de experiências positivas e de constrangimentos na atividade associativa. Partilhou-se projetos promovidos pela Comunidade, incentivou-se à participação no maior estudo sobre Organizações de Doentes promovido pelo Prof Dr. Fausto Amaro em Portugal, aprendeu-se a comunicar melhor com os stakeholders através do workshop “Comunicação e Defesa dos Doentes”, tudo isto mediado por Fernanda Freitas.

Da esquerda para a direita: Joana Tavares de Almeida, Andreia Pinto Ferreira e Rute Lopes

Emília Carreiras e Andreia Pinto Ferreira na apresentação dos posters

Grupo de trabalho no workshop Comunicação e Defesa dos Doentes

Aproximando-se do seu termo de validade, a Comunicação sobre o Combate ao VIH/SIDA na União Europeia e nos países vizinhos (2009-2013) e a Declaração Política de 2011 sobre VIH/SIDA; não existindo, nem da Comissão nem do Conselho Europeu, interesse em iniciativa semelhante; activistas e organizações da Sociedade Civil, tendo como aliados privilegiados a ONUSIDA, o ECDC e alguns membros do PE, iniciaram uma campanha com vista a levar a CE a desenvolver, financiar e implementar uma estratégia e um plano de acção europeus para o VIH/SIDA para 2014-2020 que reafirme os compromissos da UE na área do VIH para os próximos cinco anos. De salientar o papel central de Luís Mendão, GAT e Policy Group do EATG, nesta mobilização cujos resultados muito ficaram a dever à paixão e capacidades diplomáticas com que defendeu a necessidade da Comissão não abandonar os esforços para controlo da epidemia. Consequência primeira desta mobilização foi a realização, em Bruxelas desta conferência em iniciativa conjunta da Comissão e da ONUSIDA. Consequência imediata pós conferência: A comissão comunicou ter revisto a sua decisão e estar a preparar o futuro "framework for EU action on HIV/AIDS". O Comissário convidou o Luís Mendão, como representante da Sociedade Civil, para uma reunião de trabalho com ele próprio, o seu gabinete e altos funcionários da DGSANCO para iniciarem as discussões sobre o documento.

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Assinatura de protocolo entre a Junta de Freguesia de Cascais, na pessoa do seu presidente, Pedro Morais Soares e a Associação Ser + representada pela sua presidente, Margarida Prieto, que permitirá reforçar o apoio das Cantina Sociais às famílias da Freguesia de Cascais que se encontram devidamente sinalizadas pelos serviços sociais da Junta de Freguesia. Até ao final do ano de 2013, 6000 refeições serão distribuídas para as pessoas mais vulneráveis da Freguesia de Cascais, fruto de uma parceria entre a Associação Ser + e a Junta de Freguesia de Cascais.

A SER+ teve a honra de estar presente em mais um HIV Meeting Point promovido pela GILEAD. A reunião, sob o lema "Improving Lives", voltou a reunir destacados especialistas nacionais, que abordaram diversos aspetos relacionados com o tratamento da infeção VIH/SIDA.
Organizado pela Gilead, o evento conta com o patrocínio científico da Associação Portuguesa para o Estudo Clínico da SIDA (APECS), Núcleo VIH da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e Sociedade Portuguesa de Doenças Infecciosas e Microbiologia Clínica (SPDIMC).
Apresentado neste encontro, foi o Programa GILEAD GÉNESE, criado para incentivar, a nível nacional, a investigação, a produção de conhecimento, o desenvolvimento científico, a geração de dados e a implementação de boas práticas de acompanhamento dos doentes em áreas terapêuticas como a infeção VIH/SIDA, hepatites virais crónicas, infeções fúngicas invasivas e fibrose quística. Está aberta a fase de candidaturas que termina a 16 de Junho de 2013.

Participantes no HIV Meeting Point'13

Cláudia Delgado e Margarida Morgado

Da esquerda para a direita: Cristina Mora (AJPAS), Andreia Pinto Ferreira (SER+), Luís Mendão (GAT), Ricardo Fernandes (POSITIVO).

O Dia Mundial da Saúde, comemorado anualmente a 7 de abril, teve este ano o tema "Avalie a sua tensão arterial: reduza o risco".
Em Portugal, a cerimónia comemorativa do Dia Mundial da Saúde teve lugar no dia 8 de abril. Para além de alocuções alusivas ao evento, decorreu a entrega do Prémio Nacional de Saúde 2012 à Prof.ª Doutora Odette Ferreira, assim como a atribuição de Medalhas a personalidades que se destacaram pela intervenção no domínio da Saúde. A SER+ teve a honra de ser convidada a participar no filme produzido pela DGS intitulado "Prolongar a vida, reduzir a morte prematura".

A SER+, em 2013, acordou um protocolo de colaboração com a Associação Pro Bono, uma instituição de solidariedade que desenvolve um projecto de voluntariado jurídico com advogados e alunos das Faculdades de Direito a favor das pessoas com mais dificuldade e obstáculos no acesso à Justiça, possibilitando ainda a quem está a estudar, uma aprendizagem prática e, a quem está a advogar , a oportunidade de exercer o seu ofício em favor das pessoas mais carenciadas. No âmbito desse protocolo foram desafiados os voluntários deste projeto, a desenvolver um KIT Anti Discriminação VIH/SIDA, um instrumento que compila legislação existente para que os advogados possam de imediato agir mediante um caso de discriminação pela situação condição atual de saúde. Se quiser saber mais sobre este tema, visite a página da PRO BONO Portugal no FB »»

A SER+ integrou, a convite do GAT, a comitiva que, neste dia foi constituída para entregar pacotes simbólicos de preservativos ao Primeiro-ministro, Ministro da Saúde, Diretor Geral de Saúde e aos deputados da Comissão Parlamentar da Saúde na Assembleia da República. Uma iniciativa promovida pelo GAT, em parceria com a AIDS Healthcare Foundation/ Love Codom Campain e com a colaboração do Chapitô, reforçou com esta ação a importância do uso do preservativo na prevenção da infeção pelo VIH e IST e da realização do teste do VIH. Publicamente, o Ministro da Saúde, nesse dia anunciou que os Centros de saúde vão disponibilizar "kits" de diagnóstico rápido para o VIH/sida.

Da esquerda para a direita: Maria João Bras, Luis Mendão, Andreia Pinto Ferreira e Rosa Freitas.

A Gilead Internacional realizou um advisory board com o objetivo de definir com os elementos da comunidade a agenda para 2013. Esta reunião realizou-se apenas para a região sul, com representantes dos países de Portugal, Espanha, Grécia e Itália para que seja possível partilhar as prioridades. A SER+ teve a honra de ser convidada, representada pela Andreia Pinto Ferreira, a par do GAT na pessoa de Luís Mendão.

Em Portugal a SER+, a POSITIVO e o GAT foram co-parceiros do projeto Eurosupport 6 que tem como objetivo melhorar a saúde sexual e reprodutiva das pessoas que vivem com o VIH capacitando os técnicos na área do aconselhamento sexual e saúde reprodutiva contribuindo, portanto para a redução de novas infeções. Este projeto focou-se no desenvolvimento de formações e na elaboração de um pacote de recursos e treino, que se traduziu na criação de uma série de vídeos onde se relata experiências positivas sobre a prática de fazer sexo seguro e em (4) manuais de implementação, de referência, de intervenção e de formação. Nesta reunião foram apresentados os resultados do estudo e foi dado uma formação aos presentes de como utilizar e aplicar todo este material nas respetivas comunidades. Portugal fez-se representar pela Ana Nunes da SER+, pelo Ricardo Fernandes da POSITIVO, pela Ana Gama e Sónia Dias do Instituto de Higiene e Medicina Tropical.

Equipa do projeto

As cantinas sociais são uma medida incluída no Programa de Emergência Alimentar (PEA) do Instituto de Segurança Social, IP. Tendo em vista a maximização dos recursos já existentes, foi criado, pelo Estado Português, um Programa de Emergência Alimentar, o qual se insere numa Rede Solidária de Cantinas Sociais, que permite assegurar às famílias que mais necessitam o acesso a refeições diárias no sentido de garantir a todas as pessoas uma segunda refeição. Consideradas algumas particularidades que atingem os novos pobres e para acautelar alguma privacidade, a disponibilização das refeições será para consumo no domicílio das pessoas. A SER+ desde Novembro de 2012 que aderiu a este projeto, distribuindo atualmente 100 refeições diárias todos os dias da semana.

Se quiser saber mais sobre este projeto, clique aqui »